Fall 27 der Weihnachtsaktion
Harte Prüfung: Student muss Lernen und Pflege von behindertem Kind unter einen Hut bringen
Lokalredaktion
Zu Weihnachten ist das Städtchen in aller Munde: Bethlehem. Für Marwan F. (alle Namen geändert), der an der Friedrich-Alexander-Universität ein Masterstudium absolviert, ist es mehr als ein Ort von religiöser Bedeutung. Denn es ist seine Heimat, in der seine Familie zur christlichen Minderheit gehört. Mit einem Bachelor-Zeugnis in der Tasche und nach ersten Berufserfahrungen war er vor zwei Jahren nach Franken gekommen.
Im kommenden Frühjahr will er seinen Abschluss als Telekommunikations-Ingenieur schaffen - mit dann durchaus guten Berufsaussichten. Wäre da nicht eine besondere Belastung, die es ihm auch nicht erlaubt, sich ganz allein aufs Lernen zu konzentrieren. Denn mit seiner Frau Hannah, die im Rahmen der Familienzusammenführung nachziehen konnte, hat er neben einem fröhlich-aufgeweckten Kind auch eines zu betreuen, das besonders viel Zuwendung benötigt: Der kleine Noah ist geistig und körperlich behindert.
Starke Verwachsungen
Ursache für das „Cornelia de Lange Syndrom“, so die Diagnose, ist ein Gendefekt. Der war vor der Geburt unentdeckt geblieben. Konkret bedeutet das unter anderem, dass Oberarme und Ellenbogen des Kleinen zusammengewachsen sind, jede Hand nur über zwei Finger verfügt und der Junge nur weiche Kost zu sich nehmen kann. Dabei bringt der Fünfjährige gerade mal acht Kilogramm auf die Waage.
Am schwersten fallen allerdings die massiven Hör- und Sehbehinderungen ins Gewicht. Die meist geschlossenen Augenlider und weitere Fehlbildungen gehören zu den typischen Merkmalen der Multisystem-Krankheit. Die Eltern sind rund um die Uhr eingespannt und gefordert. Denn trotz Anerkennung einer Behinderung mit einem Grad von 100 gibt es keine Entlastung, etwa durch einen Pflegedienst. Und auch kein Pflegegeld. Denn Marwan F. verfügt bisher nur über eine Aufenthaltserlaubnis für Studierende - und bleibt deshalb von der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung ausgeschlossen.
Keine Pflegeleistungen
Mehr als 200 Euro muss er monatlich von seinem Stipendium für eine private Krankenversicherung für sich und die Familie abzwacken. Die übernimmt zwar beispielsweise regelmäßige Untersuchungen beim Kinderarzt, aber eben keine Pflegeleistungen. Und auch beim Kinder- und Wohngeld gab und gibt es immer wieder mal „Aussetzer“.
Bewundernswert, dass und wie es der sparsamen Familie bisher gelungen ist, sich mit dem Stipendium und den - wie erwähnt - wenigen anderen Zahlungen zu behaupten; ein paar Ersparnisse von früher sind längst aufgebraucht. Unterstützung, etwa bei Behördengängen, aber eben nicht materiell, erhält die Familie von Freiwilligen der Nürnberger Frauenkirchen-Gemeinde, der sich auch Marwan und Hannah F. zugehörig fühlen.
„Freude für alle“ will möglichst die Kosten für ein Hörgerät für den kleinen Noah übernehmen; denn die dafür veranschlagten 3000 Euro können die Eltern nie und nimmer aufbringen.
Die Aktionskonten des Vereins "Freude für alle":
Sparkasse Nürnberg: DE 63 7605 0101 0001 1011 11; Sparkasse Erlangen: DE 28 7635 0000 0000 0639 99; Sparkasse Fürth: DE 96 7625 0000 0000 2777 72. Alle Zuwendungen sind steuerlich abzugsfähig. Zur Ausstellung von Spendenbescheinigungen bitte bei Überweisungen vollständige Adresse mit angeben.
Gezielt und unbürokratisch: So hilft die Aktion "Freude für alle" des Verlags Nürnberger Presse (VNP) Menschen, die ins soziale Abseits und in Not geraten. Sie möchten spenden und sich an der Aktion beteiligen? Dann klicken Sie bitte hier. Alle Fälle der diesjährigen Weihnachtsaktion finden Sie unter diesem Link.
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