Weihnachtsaktion NN Fall 27: 30-Jährige leidet an Chronischem Fatigue Syndrom - teure Laborkosten

Nürnberg - Sie stand kurz vor dem Abschluss ihres Studiums, konnte sich nebenbei etwas Geld verdienen und mit Joggen fithalten - doch für eine inzwischen gut 30-Jährige aus Franken war all das ziemlich abrupt zu Ende.

Heute kann sich Sibylle E. (Namen der Beteiligten geändert) kaum länger auf den Beinen halten, sie bringt gerade noch 45 Kilogramm auf die Waage und sucht in meist abgedunkelten Räumen und in selbst auferlegter Isolation Schutz vor Ansteckungen und einer Reizüberflutung. „Manchmal ging es ihr schon so schlecht, dass ich dachte, jetzt geht es zu Ende“, berichtet die Mutter.

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Ganz allein könne die Tochter daher auch nicht mehr bleiben, allenfalls stundenweise. Um stets Hilfe in ihrer Nähe zu haben, ist sie auf einen Freund und eben auf ihre Mutter angewiesen. Das Schlimmste aber ist: die Ungewissheit über die Ursachen ihrer Beschwerden wie Schwindelanfälle, starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Entzündungen und eine Art Benommenheit - also das Fehlen einer sicheren und anerkannten Diagnose.

TV-Sendung lieferte Hinweis

Deshalb ist für die junge Frau, die aus der Fränkischen Schweiz stammt und zum Studieren in eine Stadt gezogen war, bisher auch keine geeignete Therapie in Sicht. Einen Ansatz zum Verständnis ihrer schweren Erkrankungen habe ihnen erst eine TV-Sendung mit dem Arzt Eckart von Hirschhausen geliefert, erzählt die Mutter Beatrix D. „Als da ziemlich genau das beschrieben wurde, worunter auch meine Tochter leidet, ist uns die Kinnlade runtergefallen.“

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Seither gibt es zumindest die begründete Annahme, dass es sich um ME/CFS, eine Spielart des Chronischen Fatigue Syndroms handelt - wie es heißt, eine der letzten großen Krankheiten, die noch kaum erforscht sind. „Davon sind wohl zu wenige Patienten betroffen, als dass es sich für die Pharmaindustrie lohnen würde, hier zu investieren - und staatliche Forschung gibt es dazu offenbar auch kaum“, meint die Mutter, die selbst lange im klinischen Bereich tätig war und der ähnliche Probleme nicht fremd sind.

Umweltgifte als Auslöser?

Für Sibylle E. bedeutet das ganz praktisch, dass sie schon eine ziemliche Odyssee mit ungezählten Untersuchungsterminen und Vorstellungen in Kliniken hinter sich hat - und laufend blickte sie am Ende in ratlose Gesichter. Ein Umweltmediziner tippte beispielsweise auf den Einfluss von Schwermetallen oder anderen Giftstoffen - aber gesicherte Erkenntnisse konnte auch er nicht liefern. „Bisher konnte man meistens nur im Ausschlussverfahren feststellen, was keine Rolle spielt, aber eben nicht, woran es genau liegt“, berichtet die Mutter weiter. „Vermutlich spielen auch Viren eine große Rolle.“

Als Indiz für ME/CFS gelten bei der 30-Jährigen erhöhte Werte bestimmter Antikörper. Aber letztlich fühlen sich Tochter und Mutter ziemlich allein gelassen: „Es gibt keine Anlaufstellen, keine Medikamente, keine Zuschüsse“, klagt Beatrix D. Denn solange es keine gesicherten Diagnosen und eben auch keine Therapieansätze gibt, sieht sich auch die Krankenkasse nicht in der Pflicht, irgendwelche Leistungen zu erbringen.

„Das meiste musste ich selbst bezahlen, zuletzt etwa Laborkosten von 1300 Euro oder eine Fahrt zu einem Naturheilzentrum in Nordrhein-Westfalen“, sagt die Mutter, die mit einer Erwerbsunfähigkeitsrente auskommen muss. Immerhin erhielt sie Unterstützung aus dem Freundes- und Bekanntenkreis. Aber die ist langsam erschöpft. Jetzt will die Weihnachtsaktion den beiden bei ihrer schweren Suche nach weiteren Hilfen unter die Arme greifen.

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